Sobi har ikke direkte adgang til dataene. Florio er ikke et kommercielt værktøj. Datastyringsrådet, der styrer adgang til og brugen af Florios data, består af en gruppe eksterne repræsentanter fra hæmofili-samfundet og Sobi-/Florio-repræsentanter. Florio er designet til at være GDPR-kompatibel, og Florio har en uafhængig server.